O texto aborda a luta de famílias de vítimas da dengue em Simões Filho (BA) e Salvador por acesso a tratamento e pensão. As famílias enfrentam altos custos com terapias e equipamentos, e a indenização de R$ 60 mil se mostra insuficiente para cobrir as despesas.
. Eles moram em Simões Filho (BA) e lutam desde 2015 para ter acesso ao tratamento e às terapias que reduzem os impactos da doença. 'É tudo muito caro. Só uma adaptação na cadeira de rodas custa R$ 3.000. A gente estava esperando essa pensão sair para poder pagar', conta.
A pensão citada por Gizele foi aprovada pelo Congresso Nacional em 2024 e daria um benefício vitalício de um teto do INSS às famílias das vítimas, mas foiestabeleceu uma indenização, paga de uma vez, de R$ 60 mil Não estamos falando de uma coisa que vai fazer um mês e vai parar: é a vida toda de remédio, terapia e tratamento, até que a gente consiga trazer as terapias para casa. Mas isso tem um alto custo porque precisa montar um quartinho com os aparelhos necessários e trazer terapeutas para casa. Não tem como fazer.A mãe conta que recebe hoje o valor da pensão especial de um salário mínimo (R$ 1.518), aprovada em 2020, mas que o valor'não paga sequer os remédios.' Além disso, faz um trabalho home office que lhe rende outro salário mínimo., além de relaxante muscular e laxante. Fora isso, há diversas órteses necessárias. Gizele diz que nada disso é coberto pelo SUS.'Ele tinha 30 minutos de terapia, uma vez na semana, para tentar ter alguma melhora. É como uma criança estudar meia hora uma vez na semana: nunca vai aprender. A mesma coisa é terapia, que precisa ser intensiva', compara.Imagem: Adriana Zehbrauskas/The New York Times Mesmo com o plano particular, ela conta que não tem sido fácil: para ter o tratamento do filho, Gizele entrou na Justiça e conseguiu uma liminar que obriga a operadora a arcar com parte dos custos das terapias.'Eu tenho o extrato aqui, o valor mensal que o plano paga é de R$ 12.700 por mês' diz. Por conta da demora em conseguir acesso pelo plano, ela acabou se endividando.'A gente tem uma dívida na clínica de meses anteriores que nunca foram pagas e que já está quase em R$ 100 mil', relata. Gizele também tem uma decisão favorável, no caso contra a Prefeitura, para ter direito a receber alimentação especial para a dieta de Gabriel.Eu preciso ter tempo para meu filho, pegar no colo, mudar de posição, dar comida, trocar fralda, dar banho... Eu não posso ficar parada 6 horas trabalhando sem tocar meu filho, e não tenho quem me auxilie.Nem todo o dinheiro de reparo do mundo vai tapar esses buracos que há nove anos a gente vem tentando tapar para manter qualidade de vida dele. Mas, com dinheiro, a gente consegue pelo menos tornar a vida dele um pouco melhor.Driely Checcucci, 36, é mãe de Denyelle, de 9 anos. Ela e a filha moram em Salvador e também sofrem com os mesmos problemas. Para ela, os R$ 60 mil de indenização mal dão para custear os equipamentos que a menina precisa. A filha precisa, por exemplo, de um parapódio, aparelho que faria Denyelle ficar em pé e bem posicionada, e que custa R$ 43,8 mil. Já a cadeira de rodas adaptada não sai por menos de R$ 5,5 mil., ela faz uma conta básica só dos custos mensais fixos de Denyelle, que passam da casa dos R$ 4 mil — e nessa conta entram os R$ 1.200 do plano de saúde. Sem contar outras necessidades extras, que são frequentes, já que Denyelle não anda, não fala e não senta.'Eu hoje sou as mãos, as pernas dela: eu quem dou a alimentação, o banho.' Ela precisa de órtese de mão, órtese de pé, óculos e medicações para diminuir as crises convulsivas, para os músculos, para dormir e para diminuir a espasticidade . Sem contar que precisa de fórmulas , por conta do baixo peso.Desde que Denyelle nasceu, a vida de Driely mudou totalmente.'Eu tinha uma vida, uma rotina. Hoje eu me vejo como cuidadora dela. Meu tempo é 100% da minha filha', diz.Eles foram avisados que precisavam combater o mosquito, e isso não foi feito. O governo foi negligente, e hoje a gente vive com crianças que têm necessidades especiais. Arcamos com essas crianças há nove anos e até hoje o governo não fez nada em reparação.Segundo o veto publicado, o projeto afronta a Lei de Responsabilidade Fiscal e a LDO (Lei de Diretrizes Orçamentárias) de 2025. 'Em que pese a boa intenção do legislador, a proposição legislativa contraria o interesse público, pois cria despesa obrigatória de caráter continuado e benefício tributário e amplia benefício da seguridade social, sem a devida estimativa de impacto orçamentário e financeiro, identificação da fonte de custeio, indicação de medida de compensação e sem a fixação de cláusula de vigência para o benefício tributário', diz o texto. Lula ainda cita na mensagem ao Congresso que, ao dispensar reavaliação periódica dos pacientes, a proposição'diverge da abordagem biopsicossocial da deficiência, contraria a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e cria tratamento não isonômico em relação às demais pessoas com deficiência.' O governo ainda alega que o projeto tem vício de inconstitucionalidade ao não apresentar'estimativa do impacto orçamentário-financeiro correspondente e previsão de fonte orçamentária e financeira necessária à realização da despesa ou previsão da correspondente transferência de recursos financeiros necessários ao seu custeio.
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