Un niño con una enfermedad poco frecuente lucha por su vida: piden ayuda con la medicación 📌 Los padres de Rafael responsabilizan a un laboratorio por la demora en la entrega de los fármacos e iniciaron una campaña de recolección de firmas
"Pero el laboratorio, además de intentar maniobras judiciales para no cumplir el fallo, las cuales fueron desestimadas inmediatamente, todavía no ha provisto el medicamento ni ha comunicado a los padres un plazo de entrega", añadieron en su petición.
"El equipo médico que trata a Rafael en el Garrahan convino que ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos que existen para mejorar la condición de Rafael en esta etapa de la enfermedad, era necesario intentar conseguir esta medicación -llamada Sotatercept-, pero el laboratorio MSD en la Argentina se negó", dijo Andrés Muñoz, padre del niño.
"Merck & Co. Inc. está trabajando en estudios clínicos en adultos y a la fecha no hay estudios clínicos que permitan evaluar datos de seguridad y eficacia clínica en niños de la edad del paciente", dijo el laboratorio.Afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas y que, en el 72% de los casos, tienen un origen genético.
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