'Minha doença é uma bomba-relógio, mas agradeço por ainda poder andar' - BBC News Brasil

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'As pessoas riam de mim ou perguntavam se eu — aos 14 anos — estava bêbada. Não estava.' Tallulah Clark conta que o diagnóstico de ataxia deu sentido a seus sintomas — e mudou a maneira como ela leva sua vida

Este é um termo que engloba um grupo de distúrbios que afetam a coordenação, o equilíbrio e a fala, e cujos sintomas e gravidade variam dependendo do tipo de ataxia em questão.

Eu nunca consegui jogar e pegar uma bola, nunca consegui andar de bicicleta e era péssima nos esportes, mas meu viés subconsciente me dizia que isso acontecia porque eu ainda era criança, não porque tinha uma condição neurológica rara.Tallulah foi recentemente para Tailândia, Cingapura e República Dominicana

Por exemplo, a ataxia pode ser desenvolvida devido a uma lesão na cabeça, infecções virais, abuso de drogas ou álcool ou como consequência de genes defeituosos herdados dos pais. Ataxia hereditária: em que os sintomas se desenvolvem lentamente ao longo do tempo e são causados ​​por defeitos genéticos .

Devido à natureza rara da AOA2, não há tanta pesquisa em comparação com outras ataxias mais comuns. Uma cura para AOA2 é meu sonho, mas até agora minhas preces não foram atendidas.Em 28 de fevereiro de 2023, foi feito um grande avanço na pesquisa médica: a agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos, FDA , a aprovou o primeiro medicamento para tratar a ataxia de Friedriech, chamado omaveloxolona.

O diagnóstico de Marina veio quando ela tinha 19 anos, ao consultar um neurologista por recomendação de seu professor de clínica médica, que notou sua falta de reflexos enquanto a ensinava a examiná-los em outras pessoas.

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