Guilherme Gandra, conhecido como 'Menino Gui', recebeu o prêmio de melhor torcedor no 'Fifa The Best Football Awards' em Doha. A história emocionante de Gui, portador de epidermólise bolhosa, viralizou nas redes sociais e inspirou a criação da 'Lei Gui' no Rio de Janeiro, que garante assistência especializada para pessoas com a doença.
O torcedor símbolo do Vasco, o menino Gui, de 10 anos, conquistou o troféu de melhor torcedor no ' Fifa The Best Football Awards', nesta terça-feira, em cerimônia em Doha, no Catar. Guilherme Gandra, portador de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa , viralizou nas redes sociais em junho de 2023. Na ocasião, a mãe do garoto compartilhou o registro do seu encontro com o filho após ele ter ficado 16 dias em coma induzido.
Após o vídeo ter milhões de visualizações, o pequeno vascaíno passou a ser considerado torcedor símbolo do seu clube de coração. Gui recebeu visita de alguns jogadores do Vasco, se tornou amigo de Gabriel Pec, agora jogador do LA Galaxy, dos Estados Unidos, e passou a frequentar jogos em São Januário e treinos do time.A exposição trouxe à luz a luta de quem convive com a epidermólise bolhosa, condição genética autoimune e rara que acomete o menino e provoca graves ferimentos na pele. A partir do seu caso, foi criada legislação própria para as pessoas afetadas pela doença no estado: a Lei Gui. A mãe de Gui, Tayane Gandra, protocolou a proposta de lei pelo aplicativo LegislAqui, da Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), e, em pouco tempo, já havia mais de 5 mil apoiadores, bem mais que os 1,7 mil necessários para que uma proposição popular passe a tramitar na Casa. Em setembro de 2023, a Lei Gui (Lei nº 10.142) foi aprovada pelos deputados estaduais e sancionada no mês seguinte pelo governador Cláudio Castro. O texto cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde do estado e prevê, entre outras medidas, o fornecimento de “curativos, coberturas, medicamentos e suplementos”, além de “atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia”
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